En una conmovedora historia de lucha y solidaridad, la familia de Sara y Jana, unas gemelas de tan solo 16 meses, está organizando una rifa benéfica para cubrir los gastos relacionados con su tratamiento contra la leucemia linfoblástica aguda (LLA). En una entrevista exclusiva con el padre de las niñas, conocimos más acerca de su difícil camino desde el diagnóstico hasta la búsqueda de apoyo para sus hijas.

"Hola, ¿qué tal? Buenos días", nos saludaba Matías, papá de Sara y Jana, al comenzar la conversación. "La situación nuestra es que tenemos dos gemelitas, Sara y Jana, en este momento tienen 16 meses. Cuando tenían siete meses, el 22 de febrero febrero de 2023, tuvimos que viajar de urgencia al Hospital Garrahan porque se les detectó leucemia linfoblástica aguda. Ese fue el diagnóstico que recibimos", compartió Matías.

Las gemelitas eran niñas sanas como cualquier bebé, pero su vida dio un giro inesperado. Matías relató que una de ellas levantó fiebre repentinamente, lo que los llevó a buscar atención médica de inmediato. "No sabían bien qué estaba pasando", mencionó Matías. Después de realizar varios exámenes en Rafaela y obtener resultados preocupantes, su pediatra los derivó al Hospital de Niños de Santa Fe y, finalmente, al Hospital Garrahan en Buenos Aires.

El proceso fue rápido y abrumador. "Fue todo muy rápido, muy intenso. La verdad es que nadie entendía nada, pero nos atendieron muy bien en el Garrahan. Es un hospital de alta complejidad con una logística increíble", expresó Matías.

Las niñas pasaron por terapia y diferentes salas de tratamiento, donde comenzaron su ardua batalla contra la leucemia. Matías y su esposa enfrentaron el diagnóstico con valentía y determinación, aunque admitieron que fue un momento increíblemente difícil. "Somos gente común y corriente, y la noticia de que nuestras dos hijas tenían el mismo diagnóstico fue devastadora. Casi nos desmoronamos", confesó Matías.

El tratamiento comenzó con quimioterapia adaptada a la edad de las niñas, pero una de las complicaciones más comunes es la neutropenia febril, que reduce drásticamente sus defensas. "Esto las deja propensas a muchas enfermedades, virus y bacterias que pueden ingresar a sus cuerpos en cualquier momento. Todo el tiempo estamos luchando con eso, además de las contraindicaciones que conlleva, como vómitos y diarrea", explicó Matías.

La familia de Sara y Jana no está sola en esta lucha. Junto a ellos, amigos y familiares, incluida Barby, la prima de las gemelas, se han unido para organizar una rifa benéfica con el objetivo de recaudar fondos y apoyar a la familia en esta difícil etapa.

Matías hizo un llamado a la solidaridad para difundir su historia de lucha y amor y recaudar fondos que les permitan afrontar los gastos adicionales y la compleja logística que implica el tratamiento de las niñas.

La familia y amistades han realizado esfuerzos extraordinarios para reunir fondos que cubran los costos extras relacionados con el tratamiento de las gemelas. "Hicimos rifas, ventas, muchos amigos organizaron cenas a beneficio, polladas, moto encuentros", explicó Matías sobre las iniciativas que emprendieron.

A pesar de contar con una obra social que cubre parte del tratamiento médico en sí, Matías resaltó que existen numerosos gastos que no están incluidos. "La obra social cubre la parte del tratamiento médico en sí, pero hay muchas otras cosas que no se cubren, como el entorno y lo que rodea a toda la familia", enfatiza.

La familia de Matías incluye además de las gemelas, dos hijos más. "Nosotros somos mi mujer y yo y los cuatro nenes. Entonces los nenes se quedan con su tía y con su prima. También hay que dejar dinero aquí porque tienen que vivir, también hay que llevar dinero a Buenos Aires porque como te digo, todo es una logística", explicó Matías.

El tratamiento de Sara y Jana implica numerosos gastos adicionales, como pañales, ropa, comida, estacionamiento y otros insumos esenciales que no están cubiertos por la obra social.

El trabajo de Matías, en forma particular le permite organizarse para estar con sus gemelas en buenos Aires y también con sus otros dos hijas en Rafaela.

Volviendo al tratamiento de las gemelas, su padre compartió detalles sobre cómo las niñas se encuentran experimentado caminos divergentes en su búsqueda de la curación.

"Janita hace tres meses que está en terapia intensiva. Tuvo un par de cuestiones un poco más difícil que su hermanita Sara", señaló Matías, destacando la diferencia en el tratamiento de las gemelas. Sara pudo continuar su tratamiento de manera más protocolar, mientras que Jana ha enfrentado complicaciones adicionales.

Jana requirió una traqueotomía para poder respirar debido a las dificultades que experimentó. "Tiene una traqueotomía hecha en la garganta para poder respirar porque no lo podía hacer por sí sola. Tiene un respirador que la asiste", explicó Matías, resaltando las múltiples intervenciones necesarias para el cuidado de Jana.

El tratamiento de Sara difiere significativamente del de Jana. "Sara tiene un tratamiento ambulatorio", dijo Matías, describiendo cómo Sara regresa a un departamento alquilado en las cercanías del hospital Garrahan. El tratamiento de Sara implica recibir quimioterapia y medicación bajo la supervisión de profesionales de la salud en el hospital. "Ella tiene que ir al Garrahan todos los días, dependiendo de la medicación que le toque cada día. A veces es una quimio un poco más corta o más larga", detalla Matías.

Además de la atención en el hospital, Sara también recibe medicación en casa.

"Tratamos cada 15 días de llevar a los nenes que tenemos acá, a Franco y a Maia, para que tengan contacto con la mamá y haya unión y apoyo". Comentó Matías, destacando cómo buscan mantener un vínculo entre los hermanos a pesar de la distancia impuesta por el tratamiento médico de las gemelas.

La leucemia impactó profundamente en la vida de la familia. "Nos cambió la vida totalmente de una manera diferente. Nadie esperaba algo tan duro así, pero a veces te toca", compartió Matías. La familia se enfrentó a una realidad inesperada y demostró una gran determinación para superar este obstáculo.

Matías también abordó un mito común sobre la leucemia. "Esto no es hereditario, no es algo que se contagie, no es algo que se herede, porque lo hemos hablado con los médicos. Los médicos nos dicen que, a veces, simplemente te toca y tenés que luchar", aclaró.

Para concluír, Matías también expresó su gratitud por el apoyo que recibieron durante esta difícil etapa. "Agradecemos mucho a la gente, amigos, familia. Gracias a Dios y a la Virgen, siempre hemos sentido el apoyo de mucha gente, no solo en lo económico, sino también en un abrazo, en un saludo".

Esta historia es un recordatorio de cómo la unidad y la solidaridad de la comunidad pueden marcar una gran diferencia en la vida de aquellos que enfrentan desafíos. La familia de Sara y Jana agradece a todos los que puedan contribuir y brindar apoyo en esta etapa tan difícil. Cada gesto, por pequeño que sea, hace una gran diferencia.